Avoir des hallucinations ne mérite pas l'hospitalisation. Il faut vivre avec. Ma femme est revenue à son appartement. J'attends donc la prochaine crise. Nous devons voir le neurologue dans un mois. Je suis vidé. Mais au moins, j'ai mon refuge, mon havre de paix.

Elle est entrée en urgence hier après-midi à l'hôpital. Elle avait des hallucinations. Elle voyait 6 personnes dans son petit logement. Je suis allé lui apporter des vêtements. Elle est incohérente. Elle vit dans un monde modifié à sa facon. Je me sens profondément impuissant et triste.

Ce matin, je crois qu'il faut que je refuse deux choses. La première chose à refuser est le retour à la maison de ma femme. On ne peut revenir en arrière. J'en mourrais. Je tomberais malade. Je ne peux pas. La seconde chose à refuser est de payer 3375$/ mois pour un CHSLD privé. On doit lui trouver une place dans un CHSLD public. Le pire est à venir et le plus difficille sera de s'en tenir à ces deux décisions contre vents et marés. La culpabilité est grande et aride à supporter. J'aurai besoin d'aide pour continuer à l'aider sans me détruire.

Une grande phase de la maladie se déroule actuellement. Elle ne marche pratiquement plus. Elle fait des petits pas et des chutes fréquentes. Ce soir, je suis allé faire son souper. Je verrai demain matin comment elle se porte. Si elle ne peut se mouvoir plus que cela, il me faudra lui procurer de l'aide permanente ou la ramener à la maison. Les coûts pour de l'aide permanente sont de 3375$ par mois. C'est trop pour notre capacité de payer. La solution se dessine donc d'elle-même. Saurais-je résister à ce poids supplémentaire? D'autres l'ont fait. Mais son caractère reviendra à la surface. Saurai-je le supporter. Je ne veux pas m'allonger avec elle dans son cercueil. On verra bien ce que l'avenir me réserve. Le Parkinson est une terrible maladie. Je dois prendre la situation avec recul et logique et je dois analyser les solutions. J'aurai eu un an de semi-répit.

J'ai trouvé ce courriel dans mon ordi. Il date d'octobre 2009.

''Bon matin cher papa.

Je t'écris concernant maman. Je m'inquiète. Tu as surement remarqué qu'elle est très basse moralement...dépressive. Elle me dit vouloir être dans une chambre dans un genre de CHSLD et qu'on l'oublie...''ce serait mieux pour tout le monde'' dit-elle.

Faire le souper est devenu pour elle un fardeau...elle ne veut plus s'en occuper. Je lui ai demandé ce qu'elle ferait à la place de cette occupation journalière? Elle dormirait. Aussi, elle me répète souvent que tu prends des notes sur ses manquements...elle se sent piégée. Cet état de dépression lui prend toute son énergie.....elle veut mourir. Je lui répète que nous l'aimons et que nous voulons qu'elle reste avec nous le plus longtemps possible.

Que peut-on faire pour l'aider à porter le fardeau de cette maladie dégénérative?

Merci papa.

Bonne journée malgré tout...

I....xx''

Aujourd'hui, elle marche avec difficultés. Ses capacités cognitives déclinent rapidement. Noel sera triste. Je me sens coupable. Les autres me le font sentir aussi. Mais j'avais atteint mes limites. Je dois continuer à vivre. Je ne peux pas me coucher avec elle dans son cercueil.

Le Parkinson détruit tout autour de la maladie.